▲ 오유경 식품의약품안전처장이 13일 국회 보건복지위원회에서 열린 식약처 등에 대한 국정감사에서 선서하고 있다 [연합뉴스]

 

희귀질환자가 평생 섭취해야 하는 특수식의 공급 부족 문제가 국정감사에서 제기됐다. 

14일 국회에 따르면 박용갑 더불어민주당 의원은 지난 13일 보건복지위원회의 식품의약품안전처 국정감사에서 선천성대사이상 질환자용 특수식의 공급망 관리 필요성을 지적했다.

박 의원은 국내 특수식 생산업체가 2곳, 수입업체가 1곳에 불과해 공급 중단에 취약한 구조라고 설명했다.

특히 지난 3월에는 저단백 즉석밥을 구하지 못한 환자들이 온라인 등을 통해 제품을 구매하는 과정에서 가격이 급등한 사례가 발생했다. 정가 1700원인 제품이 최대 1만3000원에 거래되기도 했다.

현재 정부는 만 19세 미만 선천성대사이상 환자를 대상으로 특수식 구매를 지원하고 있다. 반면 성인 환자는 기존 정부 지원체계에서 제외돼 제품 수급에 어려움을 겪어왔다.

이에 박 의원은 필수의약품과 의료기기처럼 특수식도 정부가 공급망을 관리해야 한다며 ‘희귀질환관리법’ 개정을 추진하겠다고 밝혔다.

오유경 식약처장은 “희귀질환자 단체와 소통해 특수식 공급에 문제가 없도록 적극 협조하겠다”며 법 개정에도 협력하겠다는 뜻을 전했다.

국내 식품업계에서는 CJ제일제당과 매일유업 등이 희귀질환자를 위한 특수식을 생산하고 있다.

CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 환자용 ‘햇반 저단백밥’을 생산해 왔다. 지난 6월에는 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 체결하고 성인 환자까지 구매 지원체계를 확대했다. 만 19세 이상 환자는 분기별 사전 주문을 통해 제품을 구매할 수 있다.

매일유업도 1999년부터 선천성대사이상 환아를 위한 특수분유를 생산하고 있다. 현재 8종 12개 제품을 공급하고 있으며, 수요가 적고 생산 효율성이 낮은 특수식 시장에서 27년째 생산을 이어가고 있다.

한편 박 의원은 미국이 2022년 특수분유 공급 대란 이후 의료용 식품 등에 대한 관리체계를 강화한 사례를 언급하며 국내에서도 특수식의 안정적인 공급을 위한 제도적 장치가 필요하다고 강조했다.

 

토요경제 / 김은선 기자 kes@sateconomy.co.kr

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